Som noen av dere vet, så fikk jeg i vår diagnosen kronisk autoimmun thyreose, en sykdom som også kalles Hashimoto. På folkemunne kalles dette for lavt stoffskifte, og mange er av den oppfatning av at dette er "gammelmannsplager" eller "overgangsalderplager", noe som ikke stemmer. Det er rett og slett en kronisk sykdom som i mange tilfeller er arvelig, og som i enkelte tilfeller også er medfødt.
Kort fortalt så kommer dette av en betennelsestilstand i kroppen som bryter ned skjoldbruskkjertelen slik at den ikke lenger vil være istand til å produsere et hormon som kalles thyroksin. Kroppen kan ikke fungere uten thyroksin, og derfor må jeg ta dette som medisiner resten av livet. Skjoldbruskkjertelen er på en måte kroppens moderator, og derfor følger det med plager/symptomer i mange av kroppens andre funksjoner når stoffskiftet er i ulage. For en del vil disse plagene vedvare til tross for "normale" prøver. Man vet ikke hvorfor dette skjer, og stoffskiftesykdommer ligger generelt langt tilbake i forskningsøyemed.
Det er ofte vanskelig å forklare hvordan man har det med en slik sykdom, spesielt fordi den på mange måter er usynlig.
På et nettsted fant jeg et slags brev som er skrevet av noen med fibromyalgi, en annen kronisk usynlig sykdom som gir mye plager, og brevet er også brukt blant stoffskiftesyke for å forklare hvordan de har det. Dette forklarer nok ikke spesifikt hvordan JEG har det, men det kan gi en pekepinn på hvordan det er å leve med kronisk sykdom, og derfor har jeg lagt det ved denne posten.
BREV TIL FOLK UTEN KRONISK SMERTE
Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulikt det å ha kreft eller å være skader i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.
Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.
Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske . Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg -- fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over jobb, min familie, mine venner, og mest av alt - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.
Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hardt for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg ikke har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene. Vær snill å ikke si, " Å, du virker bedre!" eller "Men De ser så frisk ut!¨. Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.
Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er et av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.
Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .
Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller mye, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du leser ikke alltid det på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.
Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.
Om De foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, da så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.
Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har gått, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.
På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.
Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.
(Forfatter ukjent)
